Mariella

 

Glieder-Gürtel-Muskel-Dystrophie Typ 2a

Bei einer Muskeldystrophie (umgangssprachlich „Muskelschwund“) handelt es sich um eine, durch einen genetischen Defekt entstandene Krankheit, bei der es mit fortschreitendem Verlauf zu einer deutlichen Muskelschwäche kommt. Nerven, Organe und kognitive Fähigkeiten sind nicht betroffen.

Unter den Dystrophien gibt es unzählige, verschieden gut erforschte Formen. Sie unterscheiden sich stark hinsichtlich Vererbung, Ausbruch, Verlauf und Schweregrad des Muskelschwundes und können u. U. zum Tod führen. Die Krankheitssymptome können sowohl im Kindes- als auch im späten Erwachsenenalter erstmalig auftreten. In meinem Fall bauen meine Muskeln ständig ab, hauptsächlich im Oberschenkel-Bereich, aber auch im Schulter-Oberarm-Bereich (Glieder-Gürtel).Bis dato ist es der Forschung noch nicht gelungen, ein Heilmittel zu finden.

 

Nur weil ich anders laufe, ticke ich nicht anders!

Mit 16 Jahren sagte man mir, ich hätte eine Muskelerkrankung und würde nicht mehr lange laufen können. Jetzt bin ich 21 Jahre alt und ja, ich kann noch stehen und laufen, zwar eingeschränkt, aber es geht doch noch. Ich bin niemand, der sich gleich in einen Sessel oder Rollstuhl sitzt und meint: „So, ich habe nun die Diagnose, und nun lebe ich mein Leben nicht mehr.“

Nein, das bin ich ganz und gar nicht, ich stehe immer wieder auf. Es gibt immer Hürden, aber die kann man auch überwinden, man muss es nur wollen. Ohne meinen starken, positiven Lebenswillen, meine Familie und meine Freunde würde ich heute nicht hier "stehen". Wenn mir jemand helfen möchte, z.B. beim Aufstehen oder Laufen, sage ich oft: "Nein, ich schaffe das schon, bloß langsamer, aber es geht".

Seit über 8 Jahren mache ich regelmäßig Krankengymnastik und vor 7 Jahren fing ich mit dem Reiten an, was mir unglaublich viel Spaß bringt. Ich merke immer wieder, wenn ich auf  dem Pferd sitze, dass ich meine Krankheit vergesse. Viele Menschen haben nicht verstanden, warum ich Auto fahre (Automatik), Standard/Latein tanze, aber wieso ich Treppen nicht so gut steigen kann und anders und langsam laufe. Ganz ehrlich: Ich weiß es auch nicht. Aber ich bin super glücklich, dass alles funktioniert.

Seit ungefähr einem Jahr besitze ich nun einen Rollstuhl – für längere Strecken, wie zum Beispiel einkaufen gehen in Hamburg. Seit ich den Rollstuhl habe, kann ich wieder öfters mit Freunden spontan nach Hamburg oder irgendwo anders hin fahren. Ich bin eine totale Frohnatur, immer ein Lachen auf dem Gesicht. Mein Motto lautet: Immer schön positiv denken!