Denise

 

Ehlers-Danlos-Syndrom

Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b.

Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom - das ist ein seltener Gendefekt.

Es dauerte 42 Jahre bis ich die Diagnose dazu hatte, weil dieser Gendefekt zu den seltenen Erkrankungen zählt und die Ärzte deshalb nie daran dachten. Aufgrund des Ehlers-Danlos-Syndroms wird mein Bindegewebe nicht richtig aufgebaut. Es ist weniger stabil als es sein sollte. Das heißt, dass alle

Strukturen im Körper in denen Bindegewebe vorkommt (Muskeln, Sehnen, Gelenke, Haut, Organe etc.) instabil sind und mir kaum bis keinen Halt geben. Deshalb brauche ich stabilisierende Bandagen die mir die Möglichkeit geben mich aufrecht zu halten und mich einigermaßen normal zu bewegen und meine Gelenke daran hindern zu luxieren (ausrenken).

 

Es ist ja auch immer wieder eine Herausforderung neue Lösungen für die neuen Probleme zu finden.

 

Auf dem Weg zur Diagnose standen etliche Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die mich viele Nerven und Tränen gekostet haben.

Heute stehe ich an dem Punkt, wo ich eine Erwerbsminderungsrente, einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegeeinstufung beantragen muss, weil mich die Auswirkungen des Ehlers-Danlos-Syndroms so sehr einschränken, dass ich meinen Alltag mit Berufstätigkeit nicht mehr bewältigen kann.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom bringt täglich viele Probleme und Einschränkungen mit sich wie Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Schwindel, Konzentrationsstörungen wg. Erschöpfung, Probleme mit dem Blutdruck und vieles mehr.

All diese Probleme sind fortschreitend, das heißt dass ich immer mehr Hilfe bei der Bewältigung meines Alltags benötigen werde.

Leider weiß ich auch nicht, wohin es führen wird - wie schlimm die Einschränkungen letztlich noch werden. Es verging in meinem Leben bisher nicht 1 Tag, an dem ich keine Schmerzen hatte. Das Einzige, was die Schmerzen

wenigstens zeitweise lindert ist ein heißes Bad. Im Wasser fühle ich mich schwerelos, der Druck den die Schwerkraft auf meine instabilen Gelenke und Muskeln/Sehnen ausübt wird weniger und meine Schmerzen lassen nach.

Trotz aller Handicaps ist mein Leben lebenswert so wie es ist. Und es ist ja auch eine Herausforderung immer wieder neue Lösungen für die neuen Probleme zu finden. Es wird mir und meinem privaten Umfeld sicher die nächsten Jahre nicht langweilig.